Emilio Carelli Malattia – La miastenia grave è una malattia neuromuscolare autoimmune debilitante caratterizzata da una graduale perdita di tono muscolare e forza a seguito di un’interruzione nella trasmissione degli impulsi nervosi ai muscoli interessati. Il grado di severità varia da caso a caso, ma può impedire anche la più fondamentale delle azioni.
La condizione è rara, ma non estremamente, poiché si pensa che colpisca almeno 10.000 persone nella sola Italia. Sebbene attualmente non esistano cure o trattamenti preventivi per la miastenia, le giuste terapie, se calibrate correttamente e adattate al paziente specifico, possono alleviare o addirittura eliminare i sintomi,
consentendo ai pazienti di condurre una vita normale ancora una volta. Il 9 marzo il reparto cardio-toracico vascolare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana di Cisanello, Pisa ospiterà una giornata dedicata alla miastenia in onore dell’Associazione Italiana Miastenia onlus. Poiché i malati di miastenia affrontano spesso le stesse lunghe e faticose lotte di chi è affetto da una malattia rara,
l’evento si tiene a pochi giorni dalla Giornata internazionale dedicata alle malattie rare. Gli eventi della giornata vogliono sottolineare non solo le difficoltà incontrate dalle persone con miastenia, ma anche i risultati raggiunti nei 4.500 pazienti seguiti a Pisa. Infatti, l’esperienza dell’ospedale universitario pisano nel trattamento di questa condizione lo ha reso un polo regionale e una vetrina del meglio della medicina toscana.
A dimostrare che Friuli e Toscana sono impegnate a lavorare insieme sul problema della miastenia, come già fanno con la donazione del sangue, la Giornata sarà inaugurata da Luigi Marroni, assessore alla Sanità della Regione Toscana; Carlo Rinaldo Tomassini, direttore generale dell’Aoup; Mauro Ferrari, direttore del dipartimento vascolare cardio-toracico;
e Giorgio Venier Romano, presidente della III Commissione della Regione Friuli Venez. Premesso che le immunoglobuline endovena, un derivato del sangue, sono ancora una delle cure per risolvere i periodi chiave di questa malattia, non è un caso che il Day presenta anche rapporti di donatori di sangue. I relatori saranno esperti pisani nella cura multidisciplinare della malattia,
scelti proprio perché la società italiana miastenia onlus ha lì la sua sede nazionale. Ci concentreremo quindi prima sulla diagnosi neurologica e sulla terapia farmacologica della miastenia, e poi sugli aspetti chirurgici, anestesiologico-rianimatori e oncologici. Moderatore dell’incontro sarà il giornalista di Sky Emilio Carelli,
che ha mantenuto una costante attenzione verso le tematiche relative a questa patologia. Gli incontri di aggiornamento dei pazienti proseguiranno il Myasthenia Day alle ore 15 dopo l’incontro scientifico mattutino. Helga Cossu, giornalista e conduttrice di Sky Tg24, ha dovuto dare ieri in onda la notizia della scomparsa di una sua collega, Letizia Leviti. Leviti, 45 anni,
era malata da due anni prima della sua morte sabato; le lasciano il marito e tre figli piccoli. Nel 1995, dopo aver conseguito la laurea in filosofia e filologia, inizia a collaborare come collaboratore per diversi quotidiani pisani e carraresi, tra cui “Corriere Apuano” e “La Nazione”. Viene nominata direttrice di comunicazione alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa dopo aver vinto un concorso tra i giornalisti del Parlamento Europeo.
Dal 2003 lavora come giornalista; ha iniziato la sua carriera nella redazione romana di Sky TG24 come conduttrice prima di diventare la prima inviata di guerra donna della rete. Le sue canzoni possono essere trovate in una serie di raccolte di poesie e costumi che ha curato. “Addio, Letizia Leviti, brillante collaboratrice e bellissima amica.
Ci mancherai molto qui a SkyTG24″, ha detto l’ex direttore del telegiornale Emilio Carelli. , Giulio Scarpati, Fabrizio Frizzi e Sebastiano Somma. Sono le 9 di domenica, che a qualcuno può sembrare presto ma in realtà è piuttosto tardi al Policlinico Agostino Gemelli di Roma (o in qualsiasi altro ospedale, se è per questo). Il 29 la Fondazione Ghirotti Onlus celebra la Giornata del Sollievo.
Ora, dimmi ancora, cos’è la Giornata del Sollievo? La malattia è il “motivo”, per così dire, per discutere di quanto sia fondamentale per tutti, malati e non, avere qualcuno con cui condividere la propria vita, ma soprattutto in un momento difficile come quello della malattia. Di conseguenza, oggi abbiamo qui un gran numero di medici, volontari e persone importanti.
Noi di Velvet Magazine, che è noto per la copertura di A -list celebrità, breakin g news e il supporto della comunità dovevano semplicemente includerla. Mi chiedevo chi potesse essere venuto. Naturalmente, il presidente della Fondazione Ghirotti Emilio Carelli e la conduttrice dell’evento Paola Saluzzi. Tuttavia, non è tutto.
La mattinata è iniziata con i giovani volontari dell’Associazione Attilio Romanini subito dopo l’esibizione della Bandadei Carabinieri. Anche l’attore Paolo Conticini ha condiviso la sua storia di sollievo come “cantante” sul palco, mentre il suo collega Giulio Scarpati ha parlato della malattia della madre. Così, “Non lasciamoli soli”, come ha rimarcato Emilio Carelli,
uno dei relatori dell’occasione, ha evidenziato l’importanza di stare vicino ai malati che soffrono e alle loro famiglie. Anche Umberto Veronesi ha affrontato questo tema su La Stampa, scrivendo: “Dare conforto non implica dare una terapia del dolore, ma alleviare i sintomi ei pensieri che gravano sulla vita di una persona molto malata, al di là della sua condizione”.
Non si tratta, quindi, solo dell’assenza di disagio fisico, ma anche della capacità di far sentire il malato costantemente meritevole di cure, attenzioni e affetto durante tutto il decorso della malattia. Fabrizio Frizzi, amico della Fondazione, era presente per suonare la versione al pianoforte di “You Have a Friend in Me” dal film Pixar Toy Story. Arrivata l’ora della premiazione, la brava “padrona di casa” Paola Saluzzi si ritrova incapace di contenere le proprie emozioni mentre gli alunni dalla scuola dell’infanzia al liceo si alternano in piedi.
